Är det så här det ska vara?

Söndag igen och sista lediga dagen innan jobb. Så vad har hänt i helgen? Verkligen ingenting (varning för långt inlägg, gnälligt och kanske lite flummigt)

Fredag

Kom hem från jobbet, efter att jag lufsat/haltat runt en stund i några butiker, blev sååå trött i ryggen och benen, tog bussen hem. Väl hemma åt jag lite lunch och sen la jag mig för att sova middag vid 13-tiden, sen sov jag tills Joachim kom hem från jobbet, vid 16-tiden. Vi käkade, sen blev det lite film. Jag hann väl kolla en film sen somnade jag igen. Pigg kvinna?

Lördag

Vi skulle egentligen åkt iväg en sväng på förmiddagen med min mor och hennes man, men de hade blivit så förkylda så de stannade hemma, vilket var bra, för vi vill inte bli smittade.
Vi bestämde oss för att bara vara hemma, istället för att åka iväg själva. Joachim skulle ju ändå åka och jobba på kvällen.

Så vad har vi gjort? 

Ingenting egentligen, käkade frukost, kollade på tv, käkade lunch, kollade på serie osv. Joachim stack iväg vid 19-tiden på jobb och jag satt väl uppe en stund, sen blev det sängen.

Det är det här jag menar, är det så här det ska vara? Jag orkar verkligen inte ge mig iväg på en massa äventyr på helgerna när jag jobbat hela veckan, min kropp/rygg fixar inte det och tyvärr förstår inte alla det. 

Jag är ofta trött både fysiskt och psykiskt, för smärta tär. Alla ser inte det, för jag visar inte alltid hur jag mår och alla förstår inte och jag begär inte att alla ska göra det, men ibland önskar jag att de verkligen gjorde det.

Det är inte heller alla som förstår att det är en väldig ansträngning att åka iväg på besök och stanna i flera timmar, när jag behöver ligga hemma i sängen eftersom det är minst smärtsamt. Men jag gör det ändå och biter ihop, men ibland orkar jag bara inte.

Jag ska orka leva min vardag, jobba, umgås med släkt och vänner, orka vara sambo och vara en social mamma, även om barnen inte bor hemma. Men jag vill, jag vill verkligen...men jag måste tänka på själv först.

Jag ska orka vara glad och positiv och jag ska vänta på operation, det är mycket jag ska orka.

När det är som allra värst med ryggen, har jag känselbortfall i underlivet, jag domnar bort från höfterna och ner i benen, har svårt att göra mina toabesök och klarar inte av att tömma min blåsa. Jag kan knappt ta mig från sängen till toaletten (handlar om ca 2 meter). Ibland kan jag inte lägga vikt på högerbenet alls. 

Varenda steg känns som om någon kör in en machete i ländryggen och hugger om och om igen. Ibland känns det som om jag har en enormt stor vad, som om den är svullen, men det är den inte. Jag har smärta i fötterna och kan knappt stå på dem, mitt högerknä värker 

Det enda som lindrar, ytterst lite, är att ta morfin och ligga i sängen och inte röra en fena....vilket är svårt, då man sällar hittar ett smärtfritt sätt att ligga på, men att ligga är det enda som fungerar.

Acceptans

Jag behöver acceptera min situation, vilket jag gör till viss del, men det är svårt. Jag vill glömma bort, låtsas att jag är frisk och att jag kan göra allt som alla andra kan. Förstår ni?

Visst, ibland gör jag saker, men det är sparsamt och jag väljer mina tillfällen. Jag måste passa mig så att jag det inte blir för mycket ansträngde saker, för då kraschar ryggen fullständigt. Det är svårt att hitta en balans i livet, med allt vad som hör till.

Är huvudet dumt får kroppen lida

De dagar jag mår bättre, vill jag göra ALLT och jag försöker att göra så mycket jag bara kan och orkar, men ibland blir det för mycket och jag får sota för det senare på kvällen eller dagen efter och ibland flera dagar eller veckor efter. Är huvudet dumt får kroppen lida, och så är det verkligen för min del.

Nu när det är hyfsat ok, då "orkar" jag jobba min deltid, men det är ungefär allt. När jag kommer hem är jag väldigt trött och måste ofta sova alt. vila i flera timmar innan jag tex lagar mat, om jag gör det.

Jag ska vara glad om jag ovan på det orkar tvätta kläder och laga mat. Visst vi är två, men jag VILL göra dessa saker, så jag gör det ändå... men som sagt, jag blir helt slut efter det.

Normalt sett är jag en ganska pedant person, men jag har fått släppa på den kontrollen, vilket är jättesvårt att acceptera men det går.

Sen är det ju det här med smärtstillande, jag är så tacksam för dessa, men man blir inte direkt piggare. 
Fast den krassa sanningen är att jag behöver dem för att klara av min vardag med jobbet. Jag behöver alla mina mediciner för att fungera hyfsat i vardagen.

När jag tänker tillbaka förstår jag inte hur jag har lyckats fixa allt som jag faktiskt gjorde. Hade ju inte en uns av den hjälp jag fått de senaste åren, åh nej.
Ensamstående heltidsjobbade mamma, men två barn och hus med trädgård. Ja mina ryggproblem och min reumatism är ju liksom inget som ploppat upp de senaste åren, åh nej, det har funnit sen 1986-87, hade det bara inte på papper och bild.

Thailand

När jag är ledig eller har semester är det annorlunda, då kan jag göra allt i min egen takt eftersom jag inte har tider att passa, har inga måsten, utan jag gör det jag vill, orkar och kan precis när jag vill, därför är det så himla skönt att vara i Thailand, där kan jag andas och slappna av, det är mitt andningshål.

Min rygg/kropp kraschade efter flytten vilket inte alls är konstigt trots att jag inte kan lyfta tungt (max 2 kg) utan att få bakslag. Men hur det än är, så måste jag ju ändå göra det jag kan och ibland ofta  gör jag mer än jag borde.

Sen har vi reumatismen. Den har dock varit ganska snäll sen jag började med Enbrel. Skoven är inte lika intensiva och kommer inte lika akut som förr, men de kommer. Jag är inte botad, det går inte bota, bara bromsa och trötthet går inte att bromsa. Allt finns där i mina leder, kropp och rygg, oavsett jag vill eller inte.

Jag äter cellgifter, som också är bromsmedicin, men den har biverkningar i form av illamående, håravfall och trötthet, ja ni hör, den där tröttheten finns med hela tiden. Jag tar cellgifter på torsdagar, vilket innebär att fredagar oftast blir en dag med illamående och trötthet, så det blir liksom kaka på kaka på kaka.

Det är inte för inte jag ibland bryter ihop och kroppen rasar, ibland blir jag riktigt deppig, men jag visar inte det.... och jag reser mig alltid.

Helt ofattbart att du fortfarande kan stå och gå

Som en sjukgymnast sa till mig, efter att ha sett min MR-helrygg: - Med tanke på hur din rygg ser ut, är det helt ofattbart att du fortfarande kan stå och gå.

Några av mina kroppsliga problem som orsakar min smärta och allt går nog ihop med varandra, ryggproblem och artriten/reumatismen alltså:

• Psoriasisartrit
• Spondylos 
• Spinal Stenos 
• Kostokondrit
• Akillestendinos 
• Diskbråck 
• Degenerativa diskar/diskbuktningar
• Kotglidning i ländryggen
• Degenerativa märgsignalförändringar typ Modic 2 
• Subchondral cystbildning i höger höft
• Artros i vänster knä